Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NFI基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NFI的临床症状可累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险；典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是NFI诊断的重要标准。
NFI疾病知晓率低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。面对NFI，需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。
义诊时间：2026年1月18日上午9:00-12:00
义诊地点：安阳市人民医院东院区3号楼18楼西肿瘤内科会议室
义诊对象：Ⅰ型神经纤维瘤病患者
Ⅰ型神经纤维瘤病的典型临床表现包括：多发咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等。有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者，需要进一步诊断、治疗、检查、随访者，都可以报名参加本次义诊。
义诊专家：本次义诊活动由安阳市人民肿瘤科王永亮主任牵头，特邀上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心医院国际诊疗部副主任顾松教授、济宁市第一人民医院小儿外科主任庄博教授、郑州大学第一附属医院小儿外科主任张大教授、河南科技大学第一附属医院小儿外科主任王瑛教授、郑州大学第一附属医院影像科闫晨宇教授等共同参与。
报名方式：请扫描下方二维码提交信息报名，截止时间为2026年1月17日。
参与方式：1月18日8:00开始签到，依据报名提交顺序编号，领取号码牌、病历本，等待叫号进入诊室就诊。
建议参与义诊的患者提前做好相应的检查，方便专家精准诊断。
义诊名额10家系，形式为多对一会诊模式，名额有限，请需要参加的患者，尽快扫码报名。
建议青少年，婴幼儿患者的父母一同前来就诊，直系亲属中如有类似症状，也请一起参加义诊。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（国家儿童医学中心）国际诊疗部副主任、主任医师，外科学博士，硕士研究生导师，专利管理工程师
中华医学会，小儿外科分会儿童肿瘤学组委员
中国抗癌协会， 儿童肿瘤专业委员会委员
中国罕见病联盟，神经纤维瘤病专委会委员
中国儿童血管瘤及血管畸形联盟常务委员
中国研究型医院学会，儿童肿瘤专委会委员
上海市抗癌协会，青年理事会常务理事
上海市医师协会，小儿外科分会委员
美国芝加哥大学，高级访问学者（2009.7-2010.6）
《中国癌症杂志》第五届编委会常务青年编委
《Frontiers in Oncology》《Future Science OA》特约审稿人
参与制定：中国肿瘤整合诊治指南（CACA）等指南/共识 9项
发表论著：第一作者/通讯作者发表SCI收录论著 31 篇
参与主译、编写和翻译完成小儿外科学术著作 13 部
授权发明专利 4 项，实用新型 34 项，成果转化 3 项
2016年获上海市第28届优秀发明选拔赛 金奖（排名1）
2020年获华夏医学科技奖 二等奖（排名2）
2023年获上海市抗癌科技奖 二等奖（排名3）
2025获中国妇幼健康科技奖 一等奖（排名7）
郑州大学第一附属医院 小儿外科科主任 主任医师 硕士生导师
中华医学会小儿外科分会肿瘤学组委员
中华医学会小儿外科中青年委员会第七届、第八届、第九届委员
中国医师协会新生儿分会外科专业第三届委员
中国医师协会医学机器人医师分会委员
河南省医学会小儿外科分会副主委
河南省临床肿瘤学会儿童实体肿瘤专业委员会主委
中华小儿外科杂志通讯编委，临床小儿外科杂志通讯编委
从事儿童肿瘤外科、儿童普外科、儿童微创外科工作。在儿童神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、神经纤维瘤、畸胎瘤、血管瘤、淋巴管瘤等多种肿瘤治疗规范、手术经验丰富，率先在省内开展儿童da vinci 机器人手术，参与多个儿童腹腔镜诊治标准制定。主持省级课题5项，获省级科技成果奖3项，新技术引进奖2项。
济宁市第一人民医院小儿外科科主任、主任医师，学科带头人
德国比勒菲尔德基督教医院访问学者
济宁市医学会小儿外科分会主任委员，山东省医学会小儿外科分会委员
山东省医师协会小儿外科分会委员
山东省研究型医院协会小儿外科分会委员
山东省妇幼保健协会小儿外科常务委员
河南科技大学第一附属医院开元院区小儿外科主任，主任医师
华中科技大学外科学硕士，中国医师协会小儿外科分会委员，河南省小儿外科学会副主任委员，洛阳市小儿外科学会主任委员。从事小儿普外、新生儿外科及小儿泌尿外科临床工作近30年，率先在我市开展先天性胆道闭锁Kasai手术；腹腔镜微创治疗腹股沟斜疝、鞘膜积液、隐睾、阑尾炎、先天性幽门肥厚、先天性胆总管囊肿、先天性巨结肠、巨脾、麦克尔憩室等，手术效果好。在小儿各种先天畸形方面，如先天性食管闭锁、中高位无肛、先天性胃穿孔、十二指肠梗阻、先天性肠闭锁、腹裂、脐膨出、后外侧隔疝，以及小儿泌尿外科方面，如尿道下裂、肾积水、隐匿性阴茎等方面积累了相当的临床经验。发表国家级及省级论文10余篇，发明专利两项。
郑州大学第一附属医院，影像医学与介入医学部，磁共振科，副主任医师，硕士研究生
郑州大学第一附属医院磁共振科，儿科组组长
河南省医师协会放射医师分会青年委员会副主任委员
中国妇幼保健协会委员会成员
主要科研方向
临床研究:新生儿及儿童中枢神经系统疾病的磁共振诊断；胎儿及胎盘疾病的磁共振诊断等
基础研究:新型磁共振对比剂成像研究，智能图像识别技术在胎儿脑部疾病磁共振诊断中的应用等。
河南省健康管理学会胃肠道肿瘤综合管理分会副主任委员
河南省呼吸与危重症学会呼吸道肿瘤放疗分会常务委员
河南省医学会肿瘤精准治疗分会常务委员
安阳市医学会肿瘤内科学会常务委员
安阳市抗癌协会肿瘤营养专业委员会常务委员
安阳市医学会肿瘤多学科诊疗MDT专业委员会分会副主委
河南省生命关怀协会急性白血病专业委员会常务委员
河南省医学会血液免疫委员会青年委员
河南省医学会血液病学专业委员会青年委员
河南省研究型医院消化道肿瘤分会常务委员
河南省抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员
河南省生命关怀协会骨髓瘤专业委员会常务委员
河南省生命关怀协会慢粒专业委员会常务委员
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