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跨越千里的治疗:一位血友病患者的两次郑州求医路

  • 2026-02-09 03:28:41
跨越千里的治疗:一位血友病患者的两次郑州求医路

越千里的治疗:

一位血友病患者的两次郑州求医路

一、病情与挑战

2022年,温州籍患者李先生(化名)面临着一个艰难抉择:作为一名血友病A伴抑制物患者,他的右膝关节及双侧髋关节因长期反复出血已严重受损,日常行走困难,急需关节置换手术。然而,血友病加上体内存在的凝血因子抑制物,使得任何外科手术都伴随着极高的出血风险。在当地多家医院咨询后,李先生了解到河南省肿瘤医院在血友病合并外科疾病的多学科诊疗方面积累了丰富经验。经过远程会诊和充分评估,他决定前往郑州接受治疗。

二、第一次治疗:关节置换

2022年7月,李先生首次入住河南省肿瘤医院。经过血液科、骨科、麻醉科、检验科在内的多学科团队对他的情况进行了全面评估,制定了详细的因子方案,制定了基于重组人凝血因子VIIa合并凝血酶原复合物的围手术期止血方案,历时将近4小时,骨软组织科张鹏主任团队完成了人工全髋关节置换术+关节囊修补术+人工膝关节置换术+膝关节松解术+肱四头肌性成熟+关节囊修补术,出血量控制在500ml以内,术后严密监测凝血功能、出血情况及血栓风险,及时调整因子方案,术后经过合理的康复治疗,患者可独立行走,生活质量显著提高。

三、第二次治疗:腮腺肿物切除

2026年1月,李先生再次因为发现左侧腮腺区肿物需手术切除。面对又一次外科挑战,基于第一次治疗的成功经验,他选择再次跨越半个中国,前往河南省肿瘤医院。再次经过术前重新评估抑制物状况,制定围手术期止血方案后,头颈甲状腺外科李鹏主任团队采用精细解剖技术,完整切除肿物,术中出血仅20ml,术后病理证实为良性病变。因颜面部血供丰富,若围手术期不能充分止血,可能会影响伤口愈合,继发感染、贫血等风险。

四、治疗关键点

河南省肿瘤医院血液科周虎主任介绍,血友病伴抑制物患者的手术管理有几个关键环节:

1.术前准备:

全面评估出血风险

制定个体化止血方案

多学科协作确定手术方案

2. 术中管理:

实时监测凝血功能

精细外科操作减少出血

麻醉科配合维持循环稳定

3.术后护理:

持续凝血因子替代治疗

密切观察出血迹象

循序渐进的功能恢复

五、患者现状

目前,李先生已出院返回温州正常生活。李先生表示:“两次手术都解决了我的实际问题,周虎教授医疗团队的专业和负责让我感到安心。”

这一案例展示了血友病伴抑制物患者安全接受外科手术的可行性。通过规范的多学科协作、个体化的围手术期管理和先进的血友病治疗技术,这类患者能够获得必要的外科治疗,改善生活质量。随着血友病伴抑制物诊疗技术的进步,越来越多的血友病患者将不再因出血风险而错过必要的外科干预机会。

专家简介

周虎 教授血液科

主任医师,医学博士,博士生导师,河南省肿瘤医院血液科副主任,河南省肿瘤医院贫血、止血血栓病区主任,河南省止血血栓诊断研究工程中心主任,河南省卫健委领军人才,主持国家自然科学基金面上项目3项 。国家重点研发计划骨髓衰竭精准诊断及创新治疗课题骨干,主编参编参译专著《血液分册/内科疑难病例系列丛书》《威廉姆斯血液学第十版》等7部。作为PI或Leading PI 主导或参与注册临床研究160余项,作为通讯(共同通讯)或第一作者(共同第一)在JTH(影响因子17分), lancet haematology(影响因子30分)British journal of hametology等近5年共发表论文数十篇,任中华医学会血液学分会止血与血栓学组委员,中国老年医学会血液学分会委员及血小板学组委员,中国生理学会止血血栓专委会委员,中国血液病专科联盟再障协作组副组长,中国血液病专科联盟MPN研究联盟副秘书,CSCO    MDS/MPN专委会常委,中国罕见病联盟血友病专委会常委,河南省血液学专业委员会止血与血栓学组副主委,《EJMO》杂志副主编,《血栓与止血学》、《Hematology》、《BLOOD》中文版杂志编委。

张鹏 教授骨软组织科

主任医师,硕士生导师,博士,郑州大学副教授,美国杜克大学肿瘤中心访问学者,河南省卫生健康中青年学科带头人,河南省中青年卫生健康科技创新杰青人才,河南省肿瘤医院 “十佳菁英医生”,中华医学会骨科学分会骨肿瘤学组青年 委员,中国骨科菁英会骨肿瘤专业委员,中国抗癌协会肉瘤专业委员会委员,中国抗癌协会肉瘤专委会脊柱学组委员,中国抗癌协会肉瘤专委会放化疗学组委员,中国抗癌协会肉瘤专委会基础研究与转化学组委员,中国抗癌协会肉瘤专委会智能骨科与精准诊疗学组委员,中国抗癌协会骨肿瘤和骨转移瘤专委会青年学组委员,中国抗癌协会骨肿瘤和骨转移瘤专委会数字骨肿瘤学组委员,中国抗癌协会骨肿瘤和骨转移瘤专委会骨转移瘤学组委员,中国抗癌协会骨肿瘤和骨转移瘤专委会修复重建学组委员,河南省抗癌协会肉瘤专业委员会副主任委员,河南省临床肿瘤学会肉瘤专委会青委会主任委员,河南省研究型医院学会肿瘤科普专委会常委,河南省科协评审咨询专家库专家。擅长原发骨肿瘤、软组织肉瘤的手术治疗、化疗、靶向治疗等全程治疗管理;四肢和脊柱骨转移瘤、恶性黑色素瘤等骨骼肌肉运动系统疾病的综合治疗,特别对四肢肿瘤切除重建保肢治疗、3D打印个体化定制假体重建保肢治疗、脊柱转移瘤微创减压治疗、骨与软组织肉瘤新辅助化疗等规范化治疗有丰富的临床经验。

李鹏 教授

头颈甲状腺科

副主任医师,博士,美国纽约州立大学博士后,美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(MSKCC)、美国罗斯威尔帕克癌症研究所(RPCI)研修访学专家。发表文章30余篇,其中SCI收录25篇;荣获省厅级科技技术成果二等奖2项、三等奖3项;参与国家自然基金2项,主持省科技厅和卫健委课题各2项,参编专著2册。先后荣获河南省优秀带教老师,河南省肿瘤医院科技拔尖人才。任中国抗癌协会甲状腺癌整合康复专委会常务委员、中国抗癌协会中西整合甲状腺癌专委会委员、中国研医会甲状腺专委会青年委员、中国医促会临床实用技术分会青年委员、中国研医会甲状腺专委会围手术期学组秘书、河南省医学会耳鼻咽喉头颈专委会青年委员、省医师协会甲状腺专委会秘书、省医学会甲状腺专委会青委副主任委员、省中西医结合学会甲状腺分会常委、省健康科技学会甲状腺分会常委、省甲状腺疾病诊疗中心秘书、省抗癌协会头颈肿瘤专委会委员及秘书。

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