时值盛夏，阳光炽烈，然而，对于广大蝶友来说，夏天从来不是“热不热”的问题——当别人追逐阳光、拥抱夏天的时候，自己却只能长袖长裤裹紧全身，生怕搅动病情的复发。
但比阳光更让人紧绷的，是这场病本身的漫长与无常。
害怕每一次身体发出的细微信号，担心疾病进展和复发，更害怕复查时化验单上那些突然异常的指标，像一场没有宣判的等待。默默承受着长期治疗带来的种种副作用——面容的改变、体重的浮动、骨骼的隐痛，感染的发生……习惯了把“生病”这两个字藏得严严实实，怕被误解，怕被同情，更怕那个被特殊对待的自己。
身体的负担、心里的疲惫，只有蝶友自己最清楚。
所以，我们希望给大家一个不一样的“时刻”—— 在这里，身边都是蝶友，你不用瞒，不用躲，可以卸下所有的防备，说出心底的声音，做回真实的自己。在这里，你可以和临床专家面对面聊一聊那些藏在心里很久的疑问，听听权威的建议，也让自己的诉求被真正听见。
正是这份初衷，由新华网和SLE解忧杂货铺主办，阿斯利康中国公益支持的「主场时刻」系统性红斑狼疮患者关爱行动应运而生。这一次，我们即将落地河南郑州！
这不是一场单次的线下相聚，而是一场面向多地、持续奔赴的长期守护。今年下半年，我们将陆续走进多个城市，把陪伴、温暖与专业解答，送到每一位蝶友身边。
为了迎接这场属于咱们蝶友自己的重要时刻。我们为你准备了：
主场心声： 我们邀请了“过来人”讲述她的抗病故事。那些踩过的坑、走过的弯路，以及和疾病和平共处的经验，都会毫无保留地分享给你。
主场医声： 我们请了风湿免疫科的权威医生来到现场。听听专业的建议，了解最新的治疗目标，让治疗更有方向。
主场对谈： 和蝶友们坐在一起，和医生们坐在一起轻松地交流。不管是对疾病的困惑，还是生活的苦恼，在这里都可以畅所欲言，彼此倾听。
📅 时间：2026年7月29日（周三） 下午 14:00 - 15:25
📍 地点：丹丘coffee&tea （河南省郑州市管城回族区谭南街与汉月路交叉口，中原数字经济产业园北门9号楼一楼）
郑州的蝶友们，我们准备好了
7月29日，期待与你相见，来这里，坐一坐，聊一聊。
郑州只是第一站，更多城市正在路上～下一站会是哪里？你猜😉
总之，属于蝶友的主场时刻，才刚刚开始！后续，我们还会在更多城市相见，敬请期待。
声明: 本材料仅供疾病科普参考，如有疑问请咨询医疗卫生专业人士
